159. Vivante

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Je me souviens du suivi de rééducation d’Emma Thiesse, une petite fille très lourdement polyhandicapée. Elle venait de rentrer au domicile familial après quasiment une année passée dans un service de réanimation néonatale, quand son père m’a ouvert la porte de sa maison pour la première fois. Elle était dans le hall d’entrée, toute malingre, blottie dans les bras de sa mère. Après les politesses d’usage à l’intention de ses parents, j’ai été vers elle, j’ai accroché son regard, je lui ai souri et je lui ai parlé, je savais cependant qu’elle ne m’entendait pas du fait de sa surdité. Elle s’est montrée tout de suite avenante, répondant à mes sollicitations par un large sourire, chose inhabituelle selon ses parents car ils ne la connaissaient jusqu’alors que dans la crainte des personnes étrangères, les assimilant à des soignants. J’étais content de la voir, je pense qu’elle s’en est aperçue. Le suivi a duré cinq ans, jusqu’à ce qu’elle ne meurt, et pendant cinq ans, hormis les périodes d’hospitalisation et de vacances, une fois par semaine, le vendredi à onze heures, je la retrouvais riant silencieusement aux éclats, heureuse de me voir arriver. Elle s’est battue pour vivre avec une volonté incroyable, mais vraiment incroyable, il fallait le voir pour le croire, j’aimerais bien cependant trouver les mots qui feront que l’on me croira et que l’on éprouvera ce que j’ai ressenti devant cette petite fille qui m’a donné une leçon de vie. En cinq ans de travail acharné, elle est tout juste parvenue à diriger son bras sur une dizaine de centimètres, et à refermer sa main sur une cordelette, puis à tirer dessus. J’ai su assez rapidement que je ne pourrais obtenir guère plus d’elle sur le plan de sa motricité du fait de ses importantes séquelles neurologiques, mais si quelqu’un m’avait dit que c’était du temps perdu, que ça ne servait à rien ce que je faisais, j’aurai hésité entre lui demander de m’accompagner pour la voir à l’œuvre et lui casser la gueule. Le bonheur qu’elle avait quand après plusieurs minutes d’efforts surhumains, elle finissait par réussir à refermer ses petits doigts frêles sur la cordelette et à la tirer rageusement vers elle… Oh! Si vous saviez ce qu’il y avait à ce moment-là dans ses yeux de fierté, de présence au monde quand elle me regardait, victorieuse. Les séances duraient une heure environ, elle les terminait en nage, épuisée mais heureuse, conquérante tout à la fois de l’inutile et de l’essentiel. Vivante.

Le père d’Emma a publié un livre passionnant qui raconte l’histoire de sa fille, il vient d’être réédité à MAREUIL Éditions, les droits d’auteur sont versés à l’association pour laquelle j’ai travaillé.

http://www.estrepublicain.fr/meurthe-et-moselle/2014/09/07/reedition

Maiden in the Yellow Straw Hat, Takashi Murakami (lithographie 2010)

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